El Registro Norteamericano de Displasia Fibromuscular
El Registro Norteamericano de Displasia Fibromuscular (North American Registry for Fibromuscular Dysplasia) es una iniciativa de investigación a nivel mundial que se diseñó para recopilar datos clínicos y proporcionar recursos para los pacientes con displasia fibromuscular y los profesionales de la salud que los atienden. Los registros recopilan información que se puede usar para estudiar una afección específica y aprender más sobre ella. Esta información contribuirá a mejorar el tratamiento de los pacientes con displasia fibromuscular en el futuro.
La displasia fibromuscular es una enfermedad vascular no ateroesclerótica y no inflamatoria que afecta con más frecuencia las arterias renales y las carótidas internas, pero se ha descrito en casi todas las redes arteriales del cuerpo. Podría ser completamente asintomática y descubrirse por casualidad, o manifestarse con uno o más de los síntomas que se mencionan a continuación.
No se conoce su prevalencia ni su evolución natural. Puesto que la displasia fibromuscular podría afectar a muchos sistemas y aparatos, varios especialistas podrían atender al paciente que la sufre. Hasta el momento no existen ensayos clínicos prospectivos y aleatorizados grandes para guiar el tratamiento, ya que la displasia fibromuscular no se reconoce habitualmente y es menos frecuente que otras enfermedades que encuentran los internistas, los nefrólogos, los neurólogos, los pediatras y los especialistas vasculares. Por lo tanto, las recomendaciones se basan en los primeros datos del registro, y en los resultados obtenidos por investigadores de otros países. A menudo los pacientes tienen dificultades para encontrar médicos con experiencia en el tratamiento de la displasia fibromuscular.
Síntomas frecuentes
- Hipertensión
- Accidente isquémico transitorio
- Accidente cerebrovascular
- Insuficiencia renal
- Síndrome de Horner
- Hemorragia subaracnoidea
- Disección arterial (incluida la disección espontánea de una arteria coronaria)
- Mareo
- Acúfeno pulsátil
- Aneurisma
- Dolor de cabeza
- Claudicación intermitente
- Isquemia mesentérica
Referencias bibliográficas:
Olin JW, Froehlich J, Gu X, et al. The United States Registry for Fibromuscular Dysplasia: Results in the First 447 Patients.Circulation. 2012;125(25):3182-3190.
Olin JW, Gornik HL, Bacharach JM, et al. Fibromuscular Dysplasia: State of the Science and Critical Unanswered Questions. Circulation. 2014;129(9):1048-1078.
Gornik HL, Persu A, Adlam D, et al. First International Consensus on the Diagnosis and Management of Fibromuscular Dysplasia. Vascular Medicine. 2019; 24(2):164-189. doi: 10.1177/1358863X18821816.
Cómo participar
Las personas que tienen displasia fibromuscular podrían comunicarse con el registro o el médico que las atiende puede recomendar su participación; también se pueden reconocer mediante una búsqueda de códigos de diagnóstico en las historias clínicas.
Los pacientes deben tener imágenes diagnósticas que confirmen el diagnóstico de displasia fibromuscular, y deben dar su consentimiento para participar.
Su participación en este registro es completamente voluntaria. La información que se recopile podría servir para mejorar el tratamiento de pacientes como usted en el futuro. Ni a usted ni a su aseguradora se les cobrará por su participación en el FMD Registry. Entre los datos iniciales que se obtendrán se incluyen los siguientes: sus antecedentes médicos personales, los resultados de las pruebas diagnósticas que confirmen mejor el diagnóstico de displasia fibromuscular (angiografía por tomografía computarizada, angiografía por resonancia magnética o angiografía con catéter), las técnicas invasivas a las que se haya sometido, los síntomas que tenía en el momento del diagnóstico y los medicamentos que ha tomado.
Seguimiento
Los datos de seguimiento se recopilarán una vez al año de los pacientes que hayan tenido consultas subsiguientes con un profesional médico especializado en la displasia fibromuscular o con otro profesional de la salud. Si el paciente no va a consulta anual con un profesional médico, los datos de seguimiento se obtendrán por correo postal, cuestionarios electrónicos o llamadas telefónicas.
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